Ministerul Sănătății

Preşedinte

Președintele Comisiei de Genetică a MS, implicat în diagnosticarea şi managementul bolilor rare, în proiecte de cercetare privind bolile rare

Vicepreşedinte

Profesor Universitar în cadrul Universității de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” Bucureşti, implicat în diagnosticarea şi managementul bolilor rare, în proiecte de cercetare privind bolile rare

Secretar

Reprezentant al asociațiilor de pacienți din cadrul Alianței Naționale pentru Boli Rare, vicepresedinte Eurordis, ePAG chair ERN ITHACA

Membri

3 membri din cadrul Ministerului Sănătăţii – Direcția generală asistență medicală și sănătate publică

1 membru din cadrul Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate - Direcţia Farmaceutică Clawback Cost Volum

1 membru din cadrul Agenţiei Naţională a Medicamentelor şi Dispozitivelor Medicale - Președinte

1 membru din cadrul Colegiului Medicilor din România - Președinte

1 membru din cadrul direcțiilor de sănătate publică județene și a mun. București – Direcţia de Sănătate Publică Zalău

1 membru al Societăţii Române de Genetică Medicală, profesor în cadrul Universității de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, Timişoara

1 membru ORPHANET- Profesor în cadrul Universității de Medicină şi Farmacie „Grigore T. Popa” Iaşi

2 reprezentanți ai asociațiilor de pacienți din cadrul Alianței Naționale pentru Boli Rare din care președintele COPAC și APTM și vicepreședintele Asociației Oamenilor Mici

8 specialişti implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare și în proiecte de cercetare privind bolile rare, din care:

- 4 profesori universitari din cadrul Universității de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” Bucureşti

- 1 profesor universitar din cadrul Universității de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” Timişoara

- 1 conferențiar universitar din cadrul Universității de Medicină şi Farmacie Craiova

- 1 medic din cadrul Centrului de expertiză boli reumatologice rare

- 1medic din cadrul Centrului Clinic MediQuest-Centrul de Expertiza de Angioedem Ereditar